“Sibling” è un termine inglese quasi intraducibile in italiano che indica, con una sola parola, i fratelli e le sorelle senza distinzione di genere. Ma nella nostra lingua “siblings” ha assunto un significato ben preciso e viene usato per indicare specificatamente solo i fratelli e le sorelle di persone con disabilità o con una malattia rara.
“Sono bambini e ragazzi che crescono in un contesto familiare in cui è presente un altro figlio, più piccolo o più grande, con una fragilità”, spiega la dottoressa Paola Vizziello, medico pediatra e direttrice della Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (Npia) presso l’Asst Nord Milano, che da anni dedica particolare attenzione a questo gruppo. “Il nucleo familiare all’interno del quale vivono questi bambini e ragazzi è segnato dalla disabilità di un fratello o di una sorella e questo può generare criticità di vario tipo -continua-. Generalizzare è impossibile, le condizioni dipendono dalla gravità della compromissione e, ovviamente, ogni famiglia reagisce diversamente in base alla propria storia e alla capacità di resilienza”.
Dottoressa, che cosa cambia nella vita di un bambino che ha un fratello o una sorella con disabilità?
Su questo tema sono stati fatti molti lavori di ricerca, cui ho partecipato anche io; di nuovo, generalizzare è molto difficile. Una delle caratteristiche che abbiamo osservato più frequentemente è che una parte significativa di questi bambini tende a “performare” in modo molto elevato: vanno bene a scuola e sono molto ubbidienti per non dare ulteriori problemi ai propri genitori, molto assorbiti dalla cura del fratello o della sorella con disabilità. Quando però si arriva all’adolescenza, questi bambini hanno esaurito le energie: quello che era un bravissimo bambino può diventare un adolescente problematico o che si “ritira”.
Che cosa succede a quei siblings che non “performano”?
Può succedere che si sentano “meno visti”, meno accuditi. Chiariamo una cosa: ci sono genitori meravigliosi che fanno il possibile per essere presenti al 100% nella vita di tutti i loro figli. Le persone devono lavorare, ma prendersi cura di un bambino con fragilità richiede un impegno extra. I servizi attualmente disponibili non offrono un supporto sufficiente a garantire al genitore la libertà – sia in termini di tempo che di energie mentali – necessaria per occuparsi anche degli altri figli.
Che ruolo hanno nella cura e nella presa in carico dei loro fratelli e sorelle più fragili?
In questi casi, si parla di un rovesciamento dei ruoli: se ne prendono cura talvolta spontaneamente, per protezione, talvolta invece su esplicita richiesta dei genitori (un comportamento che cerchiamo di scoraggiare). Questo coinvolgimento precoce nella cura apre poi tutto il tema della transizione della presa in carico quando i genitori non potranno più farlo.
Lei ha fatto riferimento a fratelli e sorelle di bambini con una disabilità. Che cosa succede quando in famiglia c’è invece un bambino con una malattia rara?
Anche in questo caso, è difficile generalizzare: dipende da diversi fattori. Non sempre le malattie rare sono complesse: alcune sono, ad esempio, malattie immunologiche che non hanno alcun altro sintomo visibile dall’esterno, che richiedono una gestione clinica costante. Le cose cambiano quando le sindromi sono particolarmente rare, poco conosciute e complesse: le famiglie vivono nell’incertezza, non sanno se ci sono terapie, non sanno se le cure saranno efficaci o meno. In questi casi la situazione che vivono i siblings è molto simile a quella di chi ha un fratello o sorella con disabilità.
Questa incertezza che conseguenze ha?
Profonde, molto profonde. I siblings si pongono interrogativi molto pressanti: “Potrei avere anche io questa malattia? Potrei trasmetterla ai miei figli?”.
Diverse realtà, tra cui la sua ASST organizzano gruppi dedicati ai siblings. Quali sono le finalità di iniziative come questa?
Innanzitutto, è importante precisare che si tratta di gruppi non terapeutici che vengono divisi per età. Al loro interno vengono proposte attività diverse anche di tipo ricreativo ma sono soprattutto luoghi di ascolto e dove vengono raccolte le istanze di questi bambini e ragazzi, anche le più profonde. Il gruppo diventa enzima per esprimere domande e riflessioni interne a ciascuno che possono essere difficili da scandagliare e fare emergere in altri contesti. I gruppi possono anche avere una valenza di ordine preventivo o di intervento precoce, laddove si intercettino dei bisogni specifici e individuali di qualche bambino che devono essere presi in carico in modo più approfondito.