Una Giornata regionale dedicata ai fratelli e alle sorelle delle persone con malattia rara, da celebrare ogni anno il 31 maggio, in concomitanza con la Giornata europea dedicata alle malattie rare: è questo l'impegno che ha assunto Regione Lombardia con la D.G.R. 4432 del 26/05/2025 con cui ha avviato l'iter per la sua istituzione.
Un provvedimento di grande valore umano e sociale, che pone al centro la cura della famiglia e che garantisce un riconoscimento e una valorizzazione dei "rare siblings" (fratelli/sorelle rari).
Chi sono e come vivono i "rare siblings"
Queste persone vivono ogni giorno una realtà complessa, fatta di empatia, responsabilità e spesso silenziosi sacrifici. Anche se il loro ruolo nella gestione della malattia e nelle dinamiche familiari è cruciale, sono spesso invisibili. A loro è chiesto molto: presenza, maturità, capacità di adattamento. Eppure, troppo spesso, questo vissuto resta in secondo piano, non riconosciuto a sufficienza nei contesti sociali, educativi e istituzionali.
I “rare siblings”, infatti, affrontano maggiori difficoltà a causa della scarsa conoscenza, delle poche possibilità di confronto con altre famiglie e del senso di vergogna o colpa legato alle malattie genetiche. Mentre le famiglie con malattie più conosciute spesso ricevono supporto da gruppi e organizzazioni, per le malattie rare, per cui le soluzioni terapeutiche sono più difficili da trovare, questo non sempre avviene.
Leggi l'intervista alla dottoressa Paola Vizziello, pediatra e direttrice della Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (Npia) all’Asst Nord Milano, che da anni si occupa di questo tema.
Per garantire specifiche forme di tutela ai pazienti affetti da malattie rare è stata istituita la Rete nazionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare. In Lombardia, la Rete Regionale per le Malattie Rare è attiva dall’11 dicembre 2001 (D.G.R. n. 7328/2001) e viene periodicamente aggiornata.
Percorso di sensibilizzazione
In anticipazione dell’istituzione della Giornata Regionale dedicata ai fratelli e alle sorelle delle persone con malattia rara, Regione Lombardia promuove un percorso di sensibilizzazione. A partire dal 31 maggio, saranno attivati contenuti informativi e divulgativi sugli spazi web istituzionali e sui canali social regionali per dare visibilità a una condizione spesso sottovalutata e riconoscere il ruolo e il vissuto dei “rare siblings”.
Lo scopo è creare una maggiore consapevolezza sociale e culturale che possa rafforzare il sostegno ai nuclei familiari coinvolti e promuovere una società più inclusiva e consapevole.
Sarà inoltre possibile segnalare eventi, attività educative, percorsi di formazione o esperienze personali sul tema delle malattie rare e del loro impatto sul sistema familiare, all'indirizzo mail infofamiglia@regione.lombardia.it.